Πρώτη μέρα στο σχολείο για τον 3χρονο Παύλο με σύνδρομο «Αngelman» – Το μήνυμα συμπερίληψης που αξίζει να ακουστεί

Η μαμά του Αγγελική Πελέλα από την αρχή της χρονιάς έδωσε αγώνα για να καταφέρει να πάει ο μικρός Παύλος στον παιδικό σταθμό όπως δικαιούται και όπως συστήνουν οι ειδικοί παιδαγωγοί που τον παρακολουθούν.

Οι αλεπάλληλες εκκλήσεις της είχαν αποτέλεσμα καθώς πριν ένα μήνα με παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη το πρόβλημα διευθετήθηκε και ο Δημοτικός Σταθμός της Ρόδου κλήθηκε να ικανοποιήσει το αίτημα εγγραφής του μικρού Παύλου.

Ο ΠΑΥΛΟΣ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕ ΚΑΙ ΦΟΙΤΑ ΣΤΟΝ ΠΑΙΔΙΚΟ ΣΤΑΘΜΟ ΣΑΝ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ

Η μητέρα του μικρούλη δήλωσε συγκινημένη στη «δημοκρατική» ότι ο Παύλος δέχθηκε ένα θερμό καλωσόρισμα από τις εκπαιδευτικούς και όλα τα παιδάκια στον παιδικό σταθμό Πυλώνας, τον αγκάλιασαν από την πρώτη στιγμή.

Μάλιστα, όπως είπε, ήταν τέτοια η χαρά του μικρού που δεν ήθελε να αποχωριστεί τους συμμαθητές του όταν έπρεπε να φύγει, καθώς τις πρώτες μέρες που είναι και το στάδιο προσαρμογής, περνάει λιγότερες ώρες από τα υπόλοιπα παιδιά στον παιδικό σταθμό.

ANGELMAN’S SYNDROME: ΤΑ ΜΟΝΙΜΩΣ ΧΑΡΟΥΜΕΝΑ ΠΑΙΔΙΑ Το σύνδρομο Angelman ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 1965 από το γενικό παιδίατρο, Harry Angelman. Ο γιατρός παρατήρησε όμοιο μοτίβο συμπτωμάτων σε τρεις από τους ασθενείς του, το οποίο περιελάμβανε ένα πολύ χαρακτηριστικό στοιχείο, το πολύ εύκολα εμφανιζόμενο γέλιο.

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ; • Αναπτυξιακη καθυστερηση • Νοητικη υστέρηση • Απουσία λόγου • Προβλήματα στην κινηση/αταξία • Επιληπτικές κρίσεις

Το σύνδρομο angelman, σε αντίθεση με άλλα συνδρομα, δεν εντοπίζεται προγενετικα. Τα μωρά που γεννιούνται φαίνονται νευροτυπικα, και καθώς αποτελεί νευροαναπτυξιακη διαταραχή, τα προβλήματα εντοπίζονται με το πέρασμα του χρόνου.

Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχει κληρονομική αιτία, αλλά συμβαίνει εντελώς τυχαία. Η συχνότητα του; Μόλις 1 στις 15.000-20.000 γεννήσεις!

Με παρέμβαση εισαγγελέα δεκτός ο 3χρονος Παύλος που πάσχει από το σύνδρομο Angelman σε παιδικό σταθμό στη Ρόδο

Την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη, προκάλεσε ο αγώνας μιας νεαρής μητέρας να καταφέρει να γίνει αποδεκτό το τρίχρονο αγοράκι της, το οποίο πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman, σε δημοτικό παιδικό σταθμό του νησιού.

Η 26χρονη μητέρα, Αγγελική Πελέλα, με συνέντευξή της στη «δημοκρατική» , αναφέρθηκε στις προσπάθειές της να καταφέρει να πάει ο μικρός Παύλος στον παιδικό σταθμό όπως δικαιούται και όπως συστήνουν οι ειδικοί παιδαγωγοί που τον παρακολουθούν.

Όπως εξήγησε η μητέρα η οποία μέσω των social media αλλά και από ΜΜΕ, πέρα από την πανελλήνια διάσταση που έλαβε με εκατοντάδες κοινοποιήσεις χρηστών, αναπαρήχθη και στο εξωτερικό, παρότι προσκόμισε όλα τα έγγραφα που της ζητήθηκαν, εντέλει η απόφαση για τον μικρό Παύλο ήταν απορριπτική και το παιδί παραμένει μέχρι σήμερα στο σπίτι.

ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΕΙΣΑΓΓΕΛΕΑ ΓΙΑ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΔΕΚΤΟΣ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΠΑΥΛΟΣ ΣΕ ΠΑΙΔΙΚΟ ΣΤΑΘΜΟ

Η δημοσιοποίηση του αγώνα της μητέρας του Παύλου, που αγωνίζεται για τα δικαιώματα του παιδιού της το οποίο έχει ποσοστό αναπηρίας 80%, προκάλεσε την παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, το έργο της οποίας αντανακλά την ευαισθησία με την οποία προσεγγίζει κοινωνικά ζητήματα όπως αυτό που αφορά στην συμπερίληψη των παιδιών ΑΜΕΑ.

Η παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, έδωσε ελπίδα στην μητέρα του μικρού Παύλου, Αγγελική, ότι δεν δίνει αυτόν τον αγώνα μόνη της και ότι υπάρχουν Εισαγγελικοί λειτουργοί που αφουγκράζονται τα προβλήματα του πολίτη και με τις ενέργειές τους, συμβάλλουν στην αντιμετώπιση παθογενειών που ταλανίζουν την κοινωνία αναφέρει η dimokratiki.gr.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η μητέρα του μικρού Παύλου, μετά την δημοσιοποίηση της συνέντευξης, δέχθηκε πάρα πολλά τηλεφωνήματα συμπαράστασης για τον αγώνα που δίνει ενώ ήρθαν σε επαφή μαζί της και μητέρες άλλων παιδιών ΑΜΕΑ που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα.

Σύμφωνα με πληροφορίες, αναμένονται εξελίξεις επί του θέματος εντός των επόμενων ημερών, και όλα δείχνουν ότι μετά την παρέμβαση της εισαγγελέως, ο τρίχρονος Παύλος χάρις στην μητέρα του που δεν αποθαρρύνθηκε ούτε μια στιγμή αλλά και χάρις στην άμεση παρέμβαση της κ. Εισαγγελέως, πολύ σύντομα θα βρεθεί ανάμεσα σε άλλα παιδιά της ηλικίας του.

Ο ΠΑΥΛΟΣ, ΤΟ ΧΑΡΟΥΜΕΝΟ ΑΓΓΕΛΑΚΙ, ΔΙΕΚΔΙΚΕΙ ΤΗ ΘΕΣΗ ΠΟΥ ΔΙΚΑΙΟΥΤΑΙ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΤΗΣ ΣΥΜΠΕΡΙΛΗΨΗΣ

Η μητέρα του είχε περιγράψει τον αγώνα και τις προσπάθειές της για να γράψει το παιδί στον δημοτικό παιδικό σταθμό λέγοντας στην dimokratiki.gr

«Ξεκίνησα έναν μαραθώνιο τηλεφωνημάτων με τον Δήμο Ρόδου και όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες για να δω ποια δικαιολογητικά απαιτούνται ώστε να πάει το παιδί στον παιδικό σταθμό με παράλληλη στήριξη την οποία θα πληρώνω εγώ. Δεν υπάρχει πλαίσιο που να ορίζει τι γίνεται με αυτά τα παιδιά, ούτε οι υπεύθυνοι των σχολείων γνωρίζουν, ούτε οι αρμόδιοι από τον Δήμο για να με κατευθύνουν. Ρωτούσα λοιπόν συνεχώς τι δικαιολογητικά απαιτούνται και απαντήσεις δεν έπαιρνα.

Αρχισα να ρωτάω μόνη μου στα σχολεία, όποιον θεωρούσα ότι μπορεί να έχει πληροφορίες.

Κάποια στιγμή, γνωστός γνωστού που είναι πιο ευαισθητοποιημένος μού είπε ότι θα με βοηθήσει εκείνος, μου βρήκε τα δικαιολογητικά που απαιτούνται… Η πρώτη απάντηση ήταν αρνητική. Στη συνέχεια πήρα διαβεβαιώσεις να ξανακάνω αίτηση και ότι το παιδί θα φοιτήσει.

Εντέλει, πριν από δύο ημέρες ήρθε αρνητική απάντηση ξανά με την αιτιολογία ότι το παιδί μπορεί να πάθει επιληπτικές κρίσεις οι οποίες είναι μεν ένα σύμπτωμα του συνδρόμου, αλλά το παιδί μου δεν τις έχει!

Με πλήγωσε το ψέμα, το ψεύτικο ενδιαφέρον. Ενώ μου έδωσαν διαβεβαιώσεις με εγκατέλειψαν όλοι σαν να μου λένε “κόψε το κεφάλι σου”. Γιατί να αδικηθεί το δικό μου το παιδί;

Εγώ ήξερα ότι το παιδί στις 15 Οκτωβρίου θα πάει σχολείο, του αγόρασα μέχρι και τσάντα. Εδώ έχουμε κοινωνικό διαχωρισμό. Εγώ για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου, είπα μέχρι και ψέματα ότι καλώ από γραφείο υπουργού, δεν ντρέπομαι να το πω.

Είπα ψέματα, κανέναν δεν έχω, εγώ είμαι μια απλή κοπέλα που μένω σε χωριό, χωρίς τις πλάτες κανενός πολιτικού, ούτε κανενός πλούσιου. Για όσους παίρνουν τις αποφάσεις, δεν είμαι τίποτα σπουδαίο.

Μού είπαν επί λέξει, παιδί με αυτισμό και με ΔΕΠΥ δεχόμαστε, παιδιά με σύνδρομο down και το δικό σας σύνδρομο δεν τα δεχόμαστε. Οι άνθρωποι που μου είπαν ότι θα με υποστηρίξουν με άδειασαν, το παιδί μου θα μείνει στο σπίτι.

Και ερωτώ, αντίκειται αυτό ή όχι στην συμπερίληψη την οποία επικαλούνται; Πού είναι το κράτος να μας υποστηρίξει, να μας βρει λύση;

Είναι οι ίδιοι που μιλούν για συμπερίληψη αυτοί που μας αποκλείουν από τις δομές. Εγώ από την πρώτη στιγμή είπα ότι πάντα θα είμαι δίπλα του και πάντα θα βγάζω νύχια για το παιδί μου. Δεν θα δεχτώ τον διαχωρισμό ανθρώπου από άνθρωπο. Και ο γιος μου είναι άνθρωπος, είμαστε όλοι άνθρωποι. Εγώ τα βράδια από την στενοχώρια μου και από την αδικία που βιώνει το παιδί μου δεν μπορώ να κοιμηθώ. Ο φόβος που είχα αρχικά για την αντιμετώπιση που θα έχει το παιδί μου, όχι μόνο επιβεβαιώθηκε, αλλά έγινε εφιάλτης…».