O 27 ημερών Ιωάννης-Ιάκωβος Μπενίσης έλαβε τη σωτήρια θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!

Πριν από έναν μήνα ο μπαμπάς του έλεγε στο Infokids.gr, ότι κάνουν μεγάλη προσπάθεια να λάβει το νεογέννητο το θαυματουργό φάρμακο όσο το δυνατόν νωρίτερα, καθώς έτσι αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες να μην εμφανίσει το παιδί τα πολύ σοβαρά συμπτώματα της νόσου.

ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΕΓΙΝΕ!

Γεμάτος χαρά και συγκίνηση, ο κ. Δημήτρης Μπενίσης ενημέρωσε το Infokids.gr, ότι η θεραπεία έλαβε τελικά χώρα χθες, πολύ νωρίτερα από το αναμενόμενο!

Δείτε τη σχετική ανάρτηση:

Όπως ο ίδιος μας είπε χθες το απόγευμα, όλα κύλησαν πολύ καλά. Ο μικρούλης έλαβε μια μικρή ποσότητα του φαρμάκου και, σύμφωνα με τους γιατρούς, ανταποκρίθηκε άριστα. Σήμερα, μάλιστα, θα μπορέσει να πάρει εξιτήριο από το νοσοκομείο! Θα μείνει με τη μαμά του για λίγες ημέρες σε απομόνωση, για λόγους ασφαλείας καθώς το ανοσοποιητικό του είναι σε καταστολή, και το Πάσχα όλη η οικογένεια θα το γιορτάσει ενωμένη.

“Για ένα μήνα θα υπάρχει παρακολούθηση, οπότε θα ερχόμαστε στο νοσοκομείο κάθε εβδομάδα για εξετάσεις στα ηπατικά και μετά θα πηγαίνουμε στο Ωνάσειο για να ελέγχουμε την τροπονίνη της καρδιάς”, εξηγεί ο κ. Μπενίσης, λέγοντας πως με τον καιρό θα φανούν τα αποτελέσματα της θεραπείας στο παιδί.

ΑΝΟΙΓΕΙ Ο ΔΡΟΜΟΣ ΓΙΑ ΤΑ ΕΠΟΜΕΝΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ

“Έγιναν όλα απίστευτα γρήγορα”, συνεχίζει ο κ. Μπενίσης. “Χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ στον υφυπουργό Αγροτικής Ανάπτυξης κ. Σίμο Κεδίκογλου και την κ. Αντιγόνη Καρρά, διευθύντρια του mda Hellas”, λέει ο ίδιος, θέλοντας να εκφράσει την ευγνωμοσύνη του στους δύο ανθρώπους που χάρη στις συστηματικές ενέργειές τους κατάφεραν γίνουν τάχιστα οι απαραίτητες εγκρίσεις και να γίνει ο μικρούλης ο νεώτερος Έλληνας που έλαβε ποτέ το σωτήριο φάρμακο. “Θέλουμε να πούμε και ένα μεγάλο ευχαριστώ στη μαμά Ματίνα Κυριάκου για την αμέριστη ψυχολογική στήριξη.”

Όπως ο κ. Κεδίκογλου είπε στον κ. Μπενίση, “με εσάς ανοίγει ο δρόμος για τα επόμενα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία στην Ελλάδα, ώστε να μην υπάρξουν καθυστερήσεις στις διαδικασίες.”

Έχει σημασία να τονίσουμε πως, πρόκειται για μία θεραπεία που όσο νωρίτερα τη λάβει ένας ασθενής στη ζωή του, τόσο πιο αυξημένες είναι οι ελπίδες να μην εκδηλώσει συμπτώματα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας.

“Επειδή είναι κάτι πολύ καινούργιο όλο αυτό, κανείς δεν ξέρει με σιγουριά αν θα εμφανίσει έστω κάποια ελάχιστα συμπτώματα ο μικρός. Από τη βιβλιογραφία του εξωτερικού έχουμε δει, ότι παιδιά που το έλαβαν πριν εμφανίσουν συμπτώματα περπατούν, παίζουν και τρέχουν κανονικά. Π.χ. παιδάκι που το έλαβε 33 ημερών, τώρα είναι 3 ετών και κάνει τσουλήθρα! Είναι απίστευτο, γιατί τα παιδιά αυτά πριν την θεραπεία, όχι μόνο δεν περπατούσαν ποτέ, αλλά πέθαιναν… Τώρα μιλάμε για κάτι θεραπεύσιμο. Το προλάβαμε!”

Ευχόμαστε όλα τα καλά στην οικογένεια και μα χαρά θα δημοσιεύουμε κάθε νεώτερο για την πορεία τόσο της Άννας-Ιωάννας, όσο και του μικρούλη Ιωάννη-Ιάκωβου.