H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη

Advertisement
H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη
Advertisement

Στην ηλικία των 12 ετών, η Lola Muñoz έλαβε μια φοβερά δύσκολη απόφαση: Επέλεξε να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή για να δοκιμάσει ένα νέο συνδυασμό φαρμάκων χημειοθεραπείας.

Η Lola είχε διαγνωστεί με διάχυτο εγγενές γλοίωμα γέφυρας εγκεφάλου (DIPG), έναν σπάνιο και επιθετικό τύπο εγκεφαλικού όγκου σε παιδιά, που επηρεάζει μέρος του εγκεφαλικού στελέχους.

Γνώριζε πως οι πιθανότητες η δοκιμή να βοηθούσε την κατάστασή της ήταν πολύ λίγες. Ήξερε ότι οι θεραπείες θα επιδείνωναν την κατάστασή της. Αλλά, το έκανε ούτως ή άλλως.

«Δεν το έκανα για μένα. Το έκανα για όλα τα άλλα παιδιά που υπέφεραν», δήλωσε στη φωτορεπόρτερ Moriah Ratner.

H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη - Εικόνα 2

H Ratner πέρασε σχεδόν ενάμιση χρόνο με τη Lola και την οικογένειά της, αιχμαλωτίζοντας κάθε πτυχή της ζωής τους.

Οι εικόνες της αντικατοπτρίζουν μια πολύ ζωντανή εικόνα της ενέργειας και του πάθους της Lola για τη ζωή – και την αποφασιστικότητά της να προσφέρει.

Η Lola είναι μεταξύ των σχεδόν 300 παιδιών που διαγιγνώσκονται με DIPG κάθε χρόνο. Είναι μια θανατηφόρα ασθένεια: η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών επιβιώνει για λιγότερο από ένα έτος μετά τη διάγνωση. Ο όγκος αναπτύσσεται σε ένα μέρος του εγκεφάλου που ονομάζεται γέφυρα, το οποίο είναι σαν μια νευρική λεωφόρος που συνδέει τα νεύρα στον εγκέφαλο με το υπόλοιπο σώμα και ελέγχει πολλές ζωτικές λειτουργίες.

Για δεκαετίες, η πρόοδος με το DIPG είχε σταματήσει εν μέρει λόγω της επισφαλούς θέσης του όγκου.

H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη - Εικόνα 3

Γνώριζε πως οι πιθανότητες η δοκιμή να βοηθούσε την κατάστασή της ήταν πολύ λίγες. Ήξερε ότι οι θεραπείες θα επιδείνωναν την κατάστασή της. Αλλά, το έκανε ούτως ή άλλως.

Οι ερευνητές για πολύ καιρό δίσταζαν να κάνουν βιοψίες, κάτι που περιόριζε τη βιολογική κατανόηση του DIPG, εξηγεί η Melanie Comito, παιδιατρική αιματολόγος και ογκολόγος στο Upstate Medical University της Νέας Υόρκης, η οποία φρόντιζε τη Lola για μεγάλο μέρος της δοκιμαστικής θεραπείας.

Οι αυτοψίες βοήθησαν, αλλά χωρίς κάποιο πρώιμο δείγμα ανάπτυξης των όγκων, οι επιστήμονες παρέμεναν σε μεγάλο βαθμό στο σκοτάδι. Πολλές από τις πρώτες κλινικές δοκιμές ήταν αναποτελεσματικές.

H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη - Εικόνα 4

Βελτιωμένες βιολογικές πληροφορίες και νέα στοιχεία έφεραν κάποιες απαντήσεις, μαζί με πολλές ακόμα ερωτήσεις. Για παράδειγμα, γιατί το DIPG μεγαλώνει, παραμένει άγνωστο. Δεν φαίνεται να είναι γενετικό, ούτε έχει περιβαλλοντικά αίτια.

Η ακτινοθεραπεία είναι η πιο κοινή πορεία θεραπείας και στους περισσότερους ασθενείς συρρικνώνει τη μάζα του όγκου. «Αλλά η ακτινοβολία συχνά απλά αναβάλει τα πράγματα», λέει η Comito. Ακόμη και μετά την ακτινοβολία, είναι σχεδόν εγγυημένο ότι ο όγκος θα επιστρέψει, σε μισό περίπου χρόνο.

Οι δοκιμές για την αποτελεσματικότητα των εναλλακτικών θεραπειών όπως η χημειοθεραπεία συνεχίζονται, αλλά το μέλλον διαγράφεται ζοφερό.

H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη - Εικόνα 5

Στα 40 περίπου χρόνια από τότε που ξεκίνησε η έρευνα για το DIPG, οι επιστήμονες έχουν διεξάγει περισσότερα από 250 κλινικές δοκιμές για νέες θεραπείες. Καμία δεν έχει βελτιώσει τα ποσοστά επιβίωσης.

Τα τελευταία χρόνια όμως, η πρόοδος στη βιολογική μας κατανόηση για τη νόσο, σε συνδυασμό με την ισχυρή στήριξη των οικογενειών που υποστηρίζουν τα παιδιά τους, συνέβαλαν στην προώθηση του ερευνητικού έργου. «Δεν σου αρέσει να ακούς την ίδια ιστορία ξανά και ξανά», λέει η Comito. «Αυτή η ιστορία πρέπει να αλλάξει».

Ο σωστός συνδυασμός

Για τη Lola, το πρόβλημα ξεκίνησε με προβλήματα στην όραση. Μετά το πρόσωπο της άρχισε να «κρεμάει». Η σειρά των πιθανών διαγνώσεων που ακολούθησαν γίνονταν ολοένα και πιο σοβαρές – παράλυση νεύρων του προσώπου και εγκεφαλική παράλυση, μεταξύ άλλων. Τέλος, η οικογένεια Muñoz έμαθε ότι η κόρη τους έπασχε από DIPG.

Η Lola έκανε την ακτινοθεραπεία και η οικογένεια βρέθηκε αντιμέτωπη με μια απόφαση: Θα έπρεπε να κάνει μια κλινική δοκιμή;

«Νιώσαμε ότι η Lola είναι αρκετά μεγάλη, είναι το δικό της σώμα», δήλωσε στην Ratner, ο πατέρας της, Agustin Muñoz. «Δεν πρόκειται να πάρουμε αποφάσεις γι ‘αυτήν». Η οικογένεια συζήτησε τους κινδύνους των τριών δοκιμών στις οποίες πληρούσε τις προϋποθέσεις και η Lola αποφάσισε να πάει στο Νοσοκομείο St. Jude Children’s Research Hospital στο Μέμφις του Τενεσί.

H 12χρονη με καρκίνο σε τελικό στάδιο που χάρισε τις τελευταίες μέρες της ζωής της στην επιστήμη - Εικόνα 7

Δείτε την επόμενη ή προηγούμενη σελίδα πατώντας τα νούμερα

Σελίδες — 1 2

Διαβάστε περισσότερα
Advertisement

Σχετικά άρθρα